【是SMA 不是SM】
2016-09-01

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        SMA(脊髓性肌萎缩症)是一种运动神经元性疾病。患者脊髓内的运动神经细胞受到侵害后,会逐渐丧失各种运动功能,它是导致婴幼儿死亡的头号遗传性疾病。

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       SMA侵害的对象不分男女和种族,它在新生儿中的发病率约为1/6000-1110000,每50人中就有一个会是致病基因携带者。同时SMA耶是一种隐性遗传病,也就是说,通常只有父母双方都将自己所携带的SMN1突变基因遗传给孩子,孩子才会患病,父母中就只有一方是SMN1突变基因的携带者,通常不会产生患者。

        除此之外,有一小部分携带者的突变是用当前的检测手段无法确认的,这种情况下,疾病似乎就表现为仅由一个携带者所导致。而在普通人当中,每50人中就会有1个是基因携带者。

        冯家妹:青年电影演员和歌手,同时也是一位曾经跟随公羊会救援队参加过汶川、雅安、尼泊尔抗震救灾行动的资深会员。当她终于走出因幼女患SMA疾病夭折而去的阴霾之后,她把个人的不幸遭遇转化为了对SMA疾病防治和救助的实际行动。

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        公羊会公益基金会是一家纯民间发起的专注于灾难救援和同时以残疾、孤寡老人帮扶事业为使命的基金会,公羊会公益基金会美儿基金的成立,更彰显了民间以及公羊会对儿童脊髓肌无力症患者的重视和关切。让我们一起行动起来,共同重视和关心这些不幸的儿童和家庭。

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